Mark Honey ama profundamente a sus tres hijos, pero también sabe que no puede subirlos y sacarlos de sus sillas de ruedas para siempre.

Los niños, Joshua (15), Andrew (13) y Anthony (12), nacieron con distrofia muscular de Duchenne, una rara enfermedad genética que se encuentra principalmente en los hombres y que hace que los músculos se deterioren. Los chicos pesan entre 100 y 150 libras. Cada día, los miembros de la familia estiman que levantan a los niños un promedio combinado de 33 veces por día, comenzando cada mañana con el baño, vistiéndose y asistiendo a la escuela o a las reuniones de la iglesia el domingo antes de acostarlos nuevamente en la cama por la noche.

Transportar a los niños es una de las tareas más agotadoras, ya que cada hijo es levantado individualmente en un camión. Sus sillas de ruedas eléctricas se cargan en un remolque de plataforma, un proceso que dura unos 20 minutos.

"Seguro que se cansa. Andrew es el más grande de los tres y es un burrito completo, el niño más pesado", dijo Mark Honey con humor en su voz. "Es una locura cómo se acumula".

Este mes, los amigos de su barrio Santo de los Últimos Días y la comunidad están haciendo algo para ayudar a aligerar la carga.

Un atento grupo de amigos familiarizados con la situación de la familia Honey organizó un proyecto de servicio a principios de este mes. Si se pueden recaudar $ 25,000 a través de una campaña GoFundMe, Shamrock Auto Group, un concesionario local de automóviles, ha acordado personalizar un vehículo con un elevador mecánico y otras necesidades para cargar y transportar a los niños de manera segura.

El recaudador de fondos en línea, lanzado el 13 de noviembre con un video de un minuto de duración que muestra a Mark Honey cargando a sus hijos en su camión, ya ha ganado más de $ 14,500, más de la mitad de su objetivo.

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Penny Chinchay y su esposo Peter son amigos de la familia Honey y miembros de su barrio en La Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días. Mientras participaba en el programa de autosuficiencia de su barrio, Penny sugirió la idea de recaudar dinero para un vehículo personalizado. El grupo saltó a la idea.

"Lo que pasa con los Honeys es que nunca se quejan. Están muy felices. Esta es su vida y aman a sus hijos. Nada negativo viene de ellos", dijo Penny Chinchay. "Durante mucho tiempo pensé en lo que podía hacer para ayudar a aliviar algo de la tensión en sus vidas. Cuando sugerí la idea, todos estaban de acuerdo con ella".

Greg y Debra Orhn, Kiefer Cox, Ben Hodson, John y Dia Buckner, Anne Teerlink, Drew Nicholson, Whitney Nicholson y otros colaboraron para poner en marcha el proyecto. Uno creó la cuenta de GoFundMe, otro tenía la conexión comercial y otros crearon el video y escribieron un resumen de los detalles.

El día que hicieron el video, Penny Chinchay recuerda un escalofrío, viento fuerte y la silla de ruedas motorizada más nueva de Honeys. Se preguntó cómo se las arregla la familia cuando hay problemas para cargar a los niños cuando hace mal tiempo.

"Me abrió los ojos", dijo Chinchay.

Mark y Sharon Honey son padres de ocho niños, incluidos cuatro niños con distrofia muscular de Duchenne. El mayor de los cuatro hijos con necesidades especiales, Richie, murió en 2015. También tienen tres hijas, Jessica, Rachel y Rebekah, y un hijo Nathan , que no nació con la enfermedad.

Cuando eran jóvenes, los tres niños eran "terrores pequeños, se metían en todo", dijeron sus padres.

"Esos chicos eran Thing 1, Thing 2 y Thing 3, pero podían caminar y eso lo extraño", dijo Sharon Honey. "Ahora miro hacia atrás y digo, bueno, eso no fue tan malo. Eran móviles".

Los niños comenzaron a usar sillas de ruedas manuales alrededor de los 9 años. La familia tenía un suburbio pero las sillas de ruedas no cabían. Consiguieron el camión, pero cuando los niños se movieron a sillas de ruedas eléctricas, eran demasiado pesados ​​para subir al camión, así que agregaron el remolque. En un momento, también tenían un ascensor, pero no funcionó.

"Hace un par de años, tiramos una silla de ruedas del ascensor y se rompió bastante bien", dijo Sharon Honey. "A una silla de ruedas de 400 libras no le gusta rebotar".

A pesar de las dificultades, los Honeys reconocen que todos tienen desafíos únicos en la vida.

"No deberíamos ser vistos como, oh, sentir pena por ellos", dijo Mark Honey. "Nos sentimos muy afortunados de tener a estos muchachos. No nos sentimos presionados o lo que sea. Nos alegramos de tenerlos y nunca los devolveríamos".

Cuando Chinchay presentó a Mark y Sharon Honey a su grupo de autosuficiencia y les contó sobre el proyecto, la profunda gratitud en el rostro de Mark Honey era obvia. Si el resto del dinero puede recaudarse antes de Navidad, Chinchay espera que le permita a la familia Honey más libertad y una mejor calidad de vida.

"Siento mucha alegría al saber que esto podría cambiarles la vida", dijo. "También muestra que a pesar de la negatividad que vemos en el mundo, también hay muchas cosas buenas".

A lo largo de los años, muchas personas han preguntado cómo pueden ayudar a las mieles. Esta es una forma tangible de ayudar a cualquier familia con múltiples niños con necesidades especiales, dijo Mark Honey.

"Es bastante increíble", dijo Mark Honey. "Conseguir un vehículo como este es una bendición maravillosa. Sentimos que estamos siendo bendecidos. Esto será más ayuda de la que nadie pueda imaginar".

Imagen principal de Mark y Sharon Honey con sus hijos Josh (rojo), Andrew (azul) y Anthony (gris). Imagen proporcionada por Amy Smart.
El anterior artículo es una traducción automática y en tiempo real del original en inglés que puedes consultar en el artículo “http://www.ldsliving.com/How-a-Community-Is-Lifting-a-Latter-day-Saint-Family-with-3-Boys-with-Muscular-Dystrophy/s/89827“.