Imagínate esto. Mientras caminaba hacia su casa desde Church un domingo por la tarde soleado, una gran silla de ruedas Jazzy pasa zumbando llevando a dos personas riendo y riendo. Momentos más tarde, un hombre mayor camina rápido tratando de mantenerse al ritmo mientras el patinete se desvía hacia adelante y hacia atrás a lo largo de la calle. Los dos en el scooter son madre e hija. El hombre que lo sigue, su padre y su abuelo. Para los tres, es una de las mejores partes de su domingo.

Hace ocho años, Jody Bashaw, del Distrito 11 de River Ridge en la Estaca River Ridge Utah River South, tuvo dos experiencias que cambiaron la vida. Primero, dio a luz a su hija menor, Charlee, y en segundo lugar, se le diagnosticó esclerosis lateral amiotrófica , comúnmente conocida como ALS o enfermedad de Lou Gehrig.

En el momento en que Bashaw comenzó a experimentar síntomas, ella tenía alrededor de 30 años, y ni ella ni su familia tenían idea de lo que estaba sucediendo. Habiendo estado en un accidente automovilístico no mucho antes de la aparición de sus síntomas de ELA, Bashaw y su padre, Van Palmer, dijeron que al principio pensaron que los síntomas no eran más que los efectos retardados del accidente automovilístico. "No teníamos idea de lo que estaba pasando", dijo Palmer.

Para Bashaw, madre soltera de tres hijos, la primera señal de que algo más serio podría estar yendo mal fue cuando perdió el uso de su dedo índice. Explicó que de repente no pudo enderezarlo ni controlarlo. Ella fue al médico para realizar múltiples exámenes, pero no recibió una indicación clara de lo que estaba mal. Casi un año después, perdió el control de su otro dedo índice. Ahí fue cuando el médico pareció conformarse con la conclusión de ALS.

Como Bashaw lo explicó, lo que le sucede a un lado, a menudo le sucede al otro, como un efecto espejo retrasado. Después de casi tres años de pruebas, en 2010, los médicos confirmaron a Bashaw y su familia que ella tenía ELA y que lo más probable es que hubiera tenido un año, quizás dos, para vivir.

Una voluntad y una forma

Desde el momento en que fue diagnosticada, Bashaw dijo que era un deslizamiento cuesta abajo. "Caía mucho y no podía comer, perdí mucho uso de mis brazos y tenía problemas para tragar y beber", explicó Bashaw sobre el primer año de degeneración.

Después de ser diagnosticado, Bashaw entró en un estudio con la Universidad de Utah. Cuando comenzó el estudio, Bashaw fue uno de los 11 pacientes participantes.

"Los otros 10 se han ido", dijo Palmer. "Y los doctores le preguntan, 'Jody, ¿qué haces diferente?'"

Otros, incluido Jody, pueden tener una respuesta diferente, dijo Palmer. Pero para él, la respuesta es innegable. Ella ha sido bendecida con una combinación de cosas que le han ayudado a mantener la voluntad de vivir, y entre ellas está su fe y su familia, explicó Palmer.

"Como Charlee, por ejemplo", dijo Palmer, mostrando un esfuerzo por mantener sus emociones bajo control. "Esa niña, le da a Jody algo por lo que vivir".

Jody Bashaw, quien está luchando contra ALS, demuestra la indexación de la historia familiar con su hija, Charlee, el domingo, 5 de agosto de 2018. El padre de Bashaw, Van Palmer, y su maestro orientador, Scott Soulier, miran. Bashaw fue enseñado indexación por Scott Soulier.

Jody Bashaw, quien está luchando contra ALS, demuestra la indexación de la historia familiar con su hija, Charlee, el domingo, 5 de agosto de 2018. El padre de Bashaw, Van Palmer, y su maestro orientador, Scott Soulier, miran. Bashaw fue enseñado indexación por Scott Soulier.

Jody Bashaw, quien está luchando contra ALS, demuestra la indexación de la historia familiar con su hija, Charlee, el domingo, 5 de agosto de 2018. El padre de Bashaw, Van Palmer, y su maestro orientador, Scott Soulier, miran. Bashaw fue enseñado indexación por Scott Soulier. Foto: Scott G Winterton, Deseret News

Palmer dijo que el nombre de Jody casi siempre está en el rollo de oración en el templo también, y que las oraciones personales de amigos y familiares sin duda han ayudado a darle a Jody fortaleza para continuar a pesar de sus desafíos. Pero, en realidad, lo que realmente se reduce, en opinión de Palmer, es que ella simplemente tiene la voluntad de seguir viviendo.

Después de los diagnósticos, Bashaw estaba viendo a dos especialistas. "Uno de ellos le dijo que tenía un año y el otro le dijo un año y medio", dijo Palmer. "Ella tiene casi 8 años y medio ahora. Ahora está mejor ahora de lo que estaba entonces cuando descubrió que lo tenía ".

Un poco más de un año después de su diagnóstico, a Bashaw le presentaron un tratamiento llamado terapia con láser frío. En ese momento, las cosas eran realmente malas para Jody, explicó Palmer. Entonces, cuando él y su esposa, Sharon, se enteraron de la nueva terapia durante una clase de la Escuela Dominical mientras visitaban Manti, Utah, decidieron ver si Bashaw quería probarla.

"Obtuve movimiento en mis brazos y mis dedos", dijo Bashaw. "Antes de encender el láser frío, no podía mover la lengua para hablar o tragar, y luego, un mes después, comencé a mover la lengua".

Al explicar la notable diferencia que los tratamientos de láser frío han tenido en Bashaw, Palmer dijo: "Realmente la ayudó". Ella se ahogaría, si pones algo solo en el extremo de una cuchara, como el tamaño de un guisante, se ahogaría. Y ahora, ella no puede comer cucharadas colmadas, pero puede comer cucharaditas enteras de casi cualquier cosa ".

Dos veces a la semana, el yerno de Bashaw la lleva a Orem, donde recibe los tratamientos que le han ayudado a restaurar algunos de sus movimientos y habilidades.

Aunque todavía no existe una cura para la ELA, tanto Bashaw como Palmer dijeron que ven la terapia con láser fría como un milagro del cielo.

"Realmente ha sido un milagro para mí y realmente siento que ha mejorado la calidad de mi vida", dijo Bashaw. Sonriendo, ella continuó, "Eso y el cuidado de mi familia".

Una perspectiva diferente

Incluso con todo lo bueno que los rodea y las muchas bendiciones que han recibido, Plamer admite que no ha sido un camino fácil.

"Nunca habíamos visto algo como esto, con ninguno de nuestros hijos", dijo Palmer. "Cuando un médico te dice que tienes un año, quizás año y medio, empiezas a mirar por diferentes ojos".

Pero a pesar de las luchas y el dolor, todavía conservan su sentido del humor y su sentido de esperanza.

Este invierno, dijo Palmer, él y Bashaw se divirtieron mucho al seguir todos los juegos de postemporada. A menos que un juego fuera una explosión total, él y Bashaw se aseguraron de ver todos los juegos de principio a fin juntos.

"Tuvimos un balón", dijo Palmer.

Además, hace unos meses, durante la jornada de puertas abiertas del Templo Jordan River Utah, Bashaw tuvo la oportunidad de recorrer el templo remodelado con su familia.

"Fueron tan buenos conmigo que me llevaron en un ascensor especial para que mi silla de ruedas pudiera caber", dijo Bashaw.

Palmer dijo que su parte favorita fue la forma en que los voluntarios engalanaron la silla de ruedas de Bashaw para la gira.

"¿Sabes cómo tienes que ponerte las pequeñas botitas en el templo?", Preguntó Palmer. "Bueno, los pusieron en todas las ruedas de Jody. No tenía que tenerlos de pie, ya que están ahí para mantener la alfombra limpia. Pensé que era lindo ", dijo. Él se rió entre dientes mientras pensaba en eso.

Van Palmer, el padre de Jody Bashaw se ríe, el domingo, 5 de agosto de 2018, cuando recuerda una experiencia divertida con Bashaw. Bashaw, quien está luchando contra ALS, continúa indexando la historia familiar.

Van Palmer, el padre de Jody Bashaw se ríe, el domingo, 5 de agosto de 2018, cuando recuerda una experiencia divertida con Bashaw. Bashaw, quien está luchando contra ALS, continúa indexando la historia familiar.

Van Palmer, el padre de Jody Bashaw se ríe, el domingo, 5 de agosto de 2018, cuando recuerda una experiencia divertida con Bashaw. Bashaw, quien está luchando contra ALS, continúa indexando la historia familiar. Foto: Scott G Winterton, Deseret News

Mantener el sentido del humor sobre su situación es una de las mejores maneras de mantener una actitud positiva, dijo Palmer, admitiendo que le gusta burlarse de Bashaw de vez en cuando.

"Como una vez, nos quedaban dos pedazos de torta, y dije: 'Oye, Jody, levanta la mano si quieres un pedazo de pastel, de lo contrario, son historia'", dijo Palmer mientras se reía con su hija. "Eso nos mantiene en pie, para poder molestarnos unos a otros". Le damos algunos buenos, pero ella también los devuelve ".

Y a pesar de su situación, Palmer dijo que Bashaw sigue siendo la madre divertida que siempre ha sido. Rememorándose por el pasado, Palmer dijo: "Llegué a casa del trabajo un día y Jody y sus dos hijos mayores estaban afuera en el patio echando donas en el auto". Continuó, "Ahora tenemos que hacerlo en una silla de ruedas". con Charlee ".

Hablando de la alegría que Charlee trae a Bashaw, Palmer explicó parte de su rutina nocturna. "Vamos a silbar a Charlee por la noche, cuando vamos a acostar a Jody", dijo Palmer. "A veces ya está aquí abajo, pero si está arriba, le silbaremos, y la veremos venir y aferrarnos a su madre y decirle buenas noches. … Ella es alucinante. Para ver su paciencia y su amor, … y ella solo tiene ocho años, pero es tan intensa como los niños mayores ".

Con tan solo ocho años, Charlee solo ha conocido a su madre con ALS.

"Me sorprende su nivel de comprensión", dijo Palmer. "Si alguien dice, '¿Qué dijo tu madre?' ella disparará de regreso. Ella entiende y escucha. Ya lo sabes y creo que eso es importante ".

"Sí, ella es mi traductora", dijo Bashaw, quien calumnió su discurso como resultado de la enfermedad.

Jody Bashaw sonríe mientras habla de su trabajo de indexación de historia familiar. Bashaw, quien está luchando contra ALS, habla el domingo 5 de agosto de 2018 con su hija, Charlee, a su lado.

Jody Bashaw sonríe mientras habla de su trabajo de indexación de historia familiar. Bashaw, quien está luchando contra ALS, habla el domingo 5 de agosto de 2018 con su hija, Charlee, a su lado.

Jody Bashaw sonríe mientras habla de su trabajo de indexación de historia familiar. Bashaw, quien está luchando contra ALS, habla el domingo 5 de agosto de 2018 con su hija, Charlee, a su lado. Foto: Scott G Winterton, Deseret News

La nieta de Bashaw, que tiene tres años, también comprende bastante bien las necesidades de su abuela.

"Mi yerno viene todas las noches y me ayuda a acostarme", dijo Bashaw, explicando que su nieta también suele ayudar. "Mi nieta conoce mi rutina, la orden en que hacemos todo, y si olvidamos un paso en particular, ella dice, 'oye, tenemos que hacer esto'".

"Todos mis hijos son la luz de mi vida", dijo Bashaw. "Agradezco al Padre Celestial todas las noches por mis hijos y mi nieta. … Todos los que forman parte de mi círculo, no sé dónde estaría sin ellos y estoy muy agradecido de que seamos una familia para siempre ", dijo Bashaw.

Una pequeña contribución

El año pasado, Scott Soulier, vecino de Palmer y antiguo profesor de hogar ayudó a Bashaw a encontrar una cosa más para agregar alegría a su vida diaria.

"Me llamó la atención que tenía una computadora nueva y … me llamaron como voluntaria de historia familiar en la prisión …", dijo Soulier. "Pensé, ella tiene una computadora nueva, la indexación es fácil, tal vez le gustaría indexar. … Así que le pregunté y ella se iluminó como una luz. Ella dijo: "¡Claro!"

La primera vez que fue a enseñarle cómo indexar, Soulier admitió que él suponía que ella solo haría un par de nombres y lo dejaría así. Pero en las pocas horas que pasó con ella, ella hizo 10 discos. Cuando ella lo vio el próximo domingo, ella le informó que había logrado más de 65. Y a partir de ese momento, Soulier dijo que simplemente siguió.

Bashaw ahora lidera a su barrio en números de indexación, y Soulier recientemente le presentó a Bashaw un pequeño premio en honor a sus esfuerzos.

Scott Soulier, el maestro orientador de Jody Bashaw que ayudó a enseñar a Jody a indexar, posee un certificado de excelencia que recibió. Jody está luchando contra ALS y continúa haciendo indexación de historia familiar. El padre de Jody, Van Palmer, y su hija, Charlee, están a su lado el domingo, 5 de agosto de 2018.

Scott Soulier, el maestro orientador de Jody Bashaw que ayudó a enseñar a Jody a indexar, posee un certificado de excelencia que recibió. Jody está luchando contra ALS y continúa haciendo indexación de historia familiar. El padre de Jody, Van Palmer, y su hija, Charlee, están a su lado el domingo, 5 de agosto de 2018.

Scott Soulier, el maestro orientador de Jody Bashaw que ayudó a enseñar a Jody a indexar, posee un certificado de excelencia que recibió. Jody está luchando contra ALS y continúa haciendo indexación de historia familiar. El padre de Jody, Van Palmer, y su hija, Charlee, están a su lado el domingo, 5 de agosto de 2018. Foto: Scott G Winterton, Deseret News

"Pero lo que me hace llorar es que la primera semana vino a la iglesia con tiritas en los dedos", dijo Soulier. "Tenía la piel en carne viva y estaba sangrando". Probablemente me iría antes de eso ".

Pero eso es lo que pasa con Bashaw, dijo. Ella no se da por vencida "No tiene mucho para dar, pero da cada onza que puede", dijo Soulier.

Antes de enfermarse, Bashaw dijo que le encantaba hacer trabajo de genealogía, por lo que cuando Soulier llegó para enseñarle cómo indexar, estaba encantada.

"Ahora escribo con los dos dedos, por lo que me lleva mucho tiempo, pero vale la pena", dijo Bashaw.

Cada vez antes de comenzar a indexar por un día, Bashaw dijo que rezará un poco para que el Espíritu ayude a guiar sus manos y le dé la fortaleza para hacerlo.

"Gracias al silencioso y fiel dedo de Jody, con un dedo en el teclado en un servicio horario, miles de nombres se han podido buscar", dijo Soulier.

Al explicar por qué cree que la indexación es tan importante, Bashaw dijo: "Nuestros antepasados ​​hicieron tanto por nosotros, y esto es lo mínimo que podemos hacer por ellos". Como dijo mi padre, todo vuelve a la familia. Todos estamos relacionados de alguna manera en esta gran tierra, así que es bueno pensar en ellos y tomarse el tiempo para ellos ".

Jody Bashaw, quien está luchando contra ALS, hace la indexación de historia familiar en su casa. Bashaw muestra lo que hace en su computadora el domingo, 5 de agosto de 2018. Jody aprendió cómo indexar por su maestro orientador, Scott Soulier.

Jody Bashaw, quien está luchando contra ALS, hace la indexación de historia familiar en su casa. Bashaw muestra lo que hace en su computadora el domingo, 5 de agosto de 2018. Jody aprendió cómo indexar por su maestro orientador, Scott Soulier.

Jody Bashaw, quien está luchando contra ALS, hace la indexación de historia familiar en su casa. Bashaw muestra lo que hace en su computadora el domingo, 5 de agosto de 2018. Jody aprendió cómo indexar por su maestro orientador, Scott Soulier. Foto: Scott G Winterton, Deseret News

Además de la indexación, Bashaw dijo que ahora también usa los recursos de FamilySearch para encontrar conexiones familiares con sus antepasados. Una vez que reúne la información necesaria para sus antepasados, envía sus nombres a su hijo y a su nuera en Iowa para que puedan llevar los nombres al templo. Y cuando vuelven a casa para visitar en el verano o en Navidad, también la llevan al templo.

Debido a que ir al templo no es un proceso fácil para ella, Bashaw dijo que solo va en ocasiones especiales, o cuando su hijo viene a visitarla y puede ayudarla a llevarla.

Y la posibilidad de ir al templo es solo otra cosa en la lista que la ayuda a mantenerse positiva.

"Jody realmente hace el trabajo, al igual que usted o yo o cualquier otra persona, pero creo que es realmente bueno que el templo arregle las cosas de esa manera", dijo Palmer. "No importa la condición, puedes estar allí y puedes hacer tu parte".

No hecho aún

Bashaw no sabe cuánto tiempo tiene. Esa es una pregunta para la que ni ella ni los doctores tienen una respuesta, pero si depende de ella, Bashaw dijo que seguirá luchando todo el tiempo que pueda.

"Estoy muy emocionado", dijo Bashaw, tratando de encontrar las palabras para compartir cuánto significa su familia para ella y el papel que han desempeñado en el mantenimiento de su lucha.

"Amo a mi familia. Y me encantó ser madre, hija y hermana, y ahora soy abuela. Y no quiero que estén tristes ", dijo Bashaw. "Así que me mantiene en pie, porque no quiero perderme nada". Cuando me diagnosticaron, todo cambió. El doctor dijo que te vayas a casa y que te arregles bien … y luego se sintió feliz cuando nada sucedió. No he terminado. Soy egoísta, pero quiero más tiempo ".


Fuente: https://www.ldschurchnews.com/members/2018-08-13/not-done-yet-how-one-church-member-who-suffers-from-als-finds-joy-in-faith-family-and-serving-her-ancestors-47772