En marzo de 2017, Ethan Bruns, de 12 años, se paró frente a unas 300 personas en el Simposio de Enfermedades Raras de Utah y compartió su historia.

A la edad de 8 años, lo que sus padres inicialmente pensaron que era la gripe estomacal casi le cerró los riñones, le puso la piel amarilla y lo dejó incapacitado para moverse en la cama de un hospital.

Eventualmente, los médicos descartaron una enfermedad relacionada con E. coli nacida de los alimentos, y Ethan Bruns fue diagnosticado con Síndrome hemolítico-urémico atípico, una rara enfermedad de inmunodeficiencia.

Años después, aunque su condición ha cambiado drásticamente todos los aspectos de la vida de su familia y el camino no ha sido fácil, Ethan y su familia han sobrevivido.

Ryan Bruns muestra el nombre original del juego Dragon's Breath a su familia, mientras que Ethan Bruns, que tiene una rara enfermedad llamada Síndrome hemolítico-urémico atípico, y Sophie Bruns instalan el tablero en su casa en Plain City, Utah, el sábado, 25 de agosto de 2018.Ryan Bruns muestra el nombre original del juego Dragon's Breath a su familia, mientras que Ethan Bruns, que tiene una rara enfermedad llamada Síndrome hemolítico-urémico atípico, y Sophie Bruns instalan el tablero en su casa en Plain City, Utah, el sábado, 25 de agosto de 2018.
Ryan Bruns muestra el nombre original del juego Dragon's Breath a su familia, mientras que Ethan Bruns, que tiene una rara enfermedad llamada Síndrome hemolítico-urémico atípico, y Sophie Bruns instalan el tablero en su casa en Plain City, Utah, el sábado, 25 de agosto de 2018. Foto: Adam Fondren, Deseret News

A pesar de que va al McKay-Dee Hospital en Ogden, Utah, cada dos semanas para recibir uno de los medicamentos más caros del mundo, la experiencia ha abierto puertas inesperadas y ha dado la bienvenida a nuevas amistades. Ahora los Bruns asisten a conferencias de enfermedades raras y comparten esperanza. El sueño de Ethan es convertirse en genetista para que pueda ayudar a encontrar la cura para sus otros amigos que tienen enfermedades raras.

"Puedes lograr cualquier cosa, incluso si tienes una enfermedad rara", dijo Bruns a su audiencia en 2017.

Más de 7,000 tipos de enfermedades raras y genéticas están afectando a uno de cada 10 estadounidenses y aproximadamente a 350 millones de personas en todo el mundo, según una investigación de Global Genes , una organización de defensa de las enfermedades raras sin fines de lucro.

Debido a individuos y familias como los Bruns que viven con enfermedades raras, La Iglesia de Jesucristo de los Santos de los Últimos Días está llamando la atención sobre esta causa y prestando su apoyo, dijo Douglas G. Richens, gerente sénior del Sacerdocio y la Familia de la Iglesia. Departamento.

"Hemos deseado llegar y asegurarnos de que esos miembros sientan que pertenecen, que se les entienda, que los líderes estén en condiciones de atender con eficacia sus necesidades", dijo Richens. "Lo que atraviesan estas familias es complejo. La energía mental que atraviesan solo para explicar su condición, su situación una y otra vez, y mucho menos lidiar con ella, y mucho menos pagar por ella, y todo lo demás. … Los líderes de la iglesia están conscientes de esto ".

La hermana Joy D. Jones , presidenta general de la Primaria, reconoció la necesidad de ayudar a estas familias y apoyar a la comunidad de enfermedades raras.

"Las primeras etapas para descubrir una enfermedad rara incluyen conmoción y confusión", dijo la hermana Jones. "La comunidad de enfermedades raras trabaja en conjunto para brindar apoyo mutuo, pero espero que todos podamos reconocer sus desafíos y envolverlos. Espero que podamos comprender mejor lo que están pasando estas familias y ayudarles a sentir que no están solos. Son amados, valorados y necesarios en la Iglesia ".

Las familias en las que los niños tienen enfermedades raras a menudo pueden agotarse debido a los rigores de la atención y pueden pasar por las grietas de las congregaciones, señaló la hermana Jones. "Seguramente deben sentirse muy aislados".

La hermana Jones expresó su esperanza de que cada Primaria sea un lugar acogedor para todos los niños. "Cada niño es amado y necesitado en la Primaria. Cada niño es conocido y amado por nuestro Padre Celestial. Podemos aprender mucho de la fe, fortaleza y fortaleza de estos niños y familias ", dijo.

La hermana Linda S. Reeves , quien fue la segunda consejera en la presidencia general de la Sociedad de Socorro de 2012 a 2017, habló de la batalla de su marido con una enfermedad rara en la conferencia general de octubre de 2012 .

"Hace muchos años, mi esposo se enfermó gravemente con una enfermedad rara", dijo la hermana Reeves. "A medida que pasaban las semanas y más enfermo se volvía, más me convencía de que se estaba muriendo. No le dije a nadie de mis miedos. Tuvimos una gran familia joven y un matrimonio amoroso y eterno, y la idea de perder a mi esposo y criar a mis hijos me llenó de soledad, desesperación e incluso enojo. Me da vergüenza decir que me alejé de mi Padre Celestial. Por días dejo de orar; Dejé de planear; Lloré. Finalmente me di cuenta de que no podía hacer esto solo ".

Dos de los mejores recursos en la comunidad de enfermedades raras incluyen EveryLife Foundation y Global Genes, dijo Richens.

Ambas organizaciones se dedican a buscar tratamientos para enfermedades raras, defender y educar a la comunidad. También proporcionan recursos que ayudan a las familias a navegar en el sistema médico.

Lisa Schill, la consultora de desarrollo de eventos para EveryLife y una madre con su propio hijo de enfermedades raras, estuvo recientemente en Utah como parte de la gira de Rare on the Road de la organización. La participación de la Iglesia es "noticias maravillosas" y "una buena conexión para hacer", dijo Schill.

"Podemos aprender mucho de la fe, fortaleza y fortaleza de estos niños y familias".

"De eso se trata: compartir, colaborar, ayudarse unos a otros y formar una comunidad para ayudar a pacientes y familias", dijo Schill. "Creo que es maravilloso que la (Iglesia) ofrecerá más recursos a las familias con enfermedades raras porque cada vida cuenta".

El aprendizaje del apoyo de la Iglesia a las familias con una enfermedad rara fue una buena noticia para Ethan y sus padres, Ryan y Anne Bruns, Santos de los Últimos Días que viven en Plain City, Utah.

"Es enorme. La Iglesia tiene este efecto humanitario global que puede llegar a tantas personas que se sienten aisladas ", dijo Anne Bruns. "Hay mucho que puedes hacer en una clínica y un gran porcentaje es emocional. Siento que ese apoyo emocional es donde la Iglesia realmente puede entrar y ayudar a aquellos que están luchando. Creo que es realmente emocionante ".

Anne Bruns verificando mensajes en su teléfono después del almuerzo en su casa en Plain City, Utah, el sábado 25 de agosto de 2018.Anne Bruns verificando mensajes en su teléfono después del almuerzo en su casa en Plain City, Utah, el sábado 25 de agosto de 2018.
Anne Bruns revisando mensajes en su teléfono después del almuerzo en su casa en Plain City, Utah, el sábado 25 de agosto de 2018. Foto: Adam Fondren, Deseret News

No mucho después de que la condición de su hijo se estabilizara, Anne Bruns se involucró con la Fundación AHUS. Ella y otras madres de Utah con niños con enfermedades raras crearon Utah Rare como una forma de generar conciencia y reunir a las familias afectadas por enfermedades raras en Utah. Como resultado, los Bruns han desarrollado muchos lazos profundos con otras familias que pueden relacionarse con lo que han pasado.

La experiencia de los Bruns con Ethan también les ha enseñado que todos están luchando en sus propias batallas y necesitan saber que no están solos.

"¿Quién alguna vez pensaría que tendríamos estos amigos que nunca hemos conocido en todo tipo de países de todo el mundo", dijo Anne Bruns. "Pero haríamos cualquier cosa por ellos porque conocemos sus luchas y ellos conocen los nuestros". Hace que el mundo sea mucho más pequeño y muestra cuán compasiva puede ser la gente ".

La experiencia en enfermedades raras le ha dado a Ryan Bruns una nueva perspectiva del servicio.

"Lo que aprendí es que todo nuestro propósito al estar aquí es servir y amar a los demás", dijo Ryan Bruns. "No es algo grande y complicado". Servir a los demás es de lo que se trata esta vida ".

"Servir a los demás es de lo que se trata esta vida".

Los Bruns también se sienten bendecidos de que la situación de Ethan no haya sido peor. Era algo con lo que podrían vivir. El adolescente esbelto y sonriente nunca se ha quejado de su rara enfermedad. Decidió desde el principio que iba a "seguir adelante". Quiere usar su experiencia y conocimiento para bendecir a los demás mientras encuentra inspiración en una cita de la película de 2002, "Spider-Man" – "Con gran poder viene una gran responsabilidad "

Ethan Bruns también obtiene fuerza de una bendición del sacerdocio que recibió cuando ingresó al hospital por primera vez hace varios años.

"Debido a la bendición, sabía que todo estaría bien, y todo salió bien", dijo Ethan. "Nuestro Padre Celestial es real, nos cuida a todos y tiene un plan".


Fuente: https://www.ldschurchnews.com/members/2018-08-31/what-latter-day-saint-families-battling-rare-diseases-do-to-survive-and-thrive-despite-their-challenges-47897

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